«Я не Карлик Нос, меня зовут Рустам»..

Особенный ребенок может быть очень красив, и разглядеть эту красоту совсем не трудно

«Я не Карлик Нос, меня зовут Рустам»..

Недавно в Instagram проходил масштабный флешмоб «Я учусь видеть душу». Организовала его москвичка Ника Злобина, год назад взявшая под опеку особенного ребенка с нестандартной внешностью.

Уже тот факт, что на протяжении недели в подборке Instagram «Лучшее и интересное» сверкали не красотки и вкусные блюда, а фотографии особого ребенка, было, как минимум, необычно.

О сыне Рустаме Ника ведет в социальной сети блог, постит фото и видео, публикует смешные цитаты. Сегодня у Ники 115 тысяч подписчиков.

«Образа идеального сироты у меня никогда не было»

«Я не Карлик Нос, меня зовут Рустам»..

Рустам с мамой. Забирают из детдома

Ника всегда знала, что однажды возьмет ребенка из детского дома. Почему – не может толком объяснить. Вроде бы никаких примеров перед глазами не было. Но с самого детства она жила с этой мыслью – у нее будет когда-нибудь приемный ребенок.

Ника вышла замуж, родила дочь Ию. Дочка росла, забот хватало, но мысль о приемном ребенке не проходила. «Поначалу я не знала, с чего начать? Слышала, что нужно собрать нереальный ворох бумаг. Искала информацию в интернете, попала на форум приемных родителей, и закрутилось», — рассказывает Ника.

«Какого-то образа идеального сироты без проблем со здоровьем у меня не было. Все дети, западавшие мне в душу, были с пятой, достаточно тяжёлой группой здоровья. Я думала – мы живем в Москве, если что, здесь есть все специалисты. В общем, была немного в розовых очках».

Среди просмотренных и запавших в душу оказался четырехлетний Рустам из Череповца. Фото скверного качества не скрывало, что у малыша проблемы с лицом. Какие именно – Ника не поняла, диагноз звучал размыто – «множественные пороки развития».  А вот проблемы с ногами, точнее, частичное отсутствие бедренного сустава и почти полное отсутствие одной ноги, обнаружились для нее далеко не сразу.

Сначала Ника думала о Рустаме в практическом ключе – как помочь, какие операции сделать? Создала тему о нем на форуме приемных родителей, подумав, что может быть, кто-то заинтересуется и возьмет в семью? Но откликов не было, даже стандартных в этом случае добрых пожеланий.

Чуть позже с Никой связалась волонтер из «Отказников.ру», по полочкам разложившая медицинские проблемы мальчика и рассказавшая — насколько он особенный.

«В Москве Рустаму по частям собрали лицо»

«Я не Карлик Нос, меня зовут Рустам»..

Удивительная женщина

Драматичную историю рождения Рустама Ника по требованию опеки разглашать не может. Известно, что он из многодетной семьи, и мать отказалась от него ещё в роддоме. Там же ему были поставлены диагнозы — косая расщелина твердого и мягкого неба и врождённое недоразвитие нижней конечности.

До двух лет Рустам питался через трубку. Но главврач дома ребенка, куда он попал после рождения, выбила мальчику квоты на лечение в Москве. Рустама приняли в РДКБ и буквально по частям собрали ему лицо.

Все это Ника узнала уже потом, когда в детском доме ей показали фото Рустама до операции. «Дырка была вместо лица», — вспоминает Ника. Чуть позже Ника получила весь список проблем Рустама – логопедия, пластика, протезирование ноги.

«Я прочитала, прикинула  – ну, вроде все решаемо. Почему бы и нам этим не заняться?» И стала потихоньку готовиться к разговору с мужем. Муж дал добро. Но притормаживал квартирный вопрос – брать ребенка в семью Ника с мужем собирались, когда закончат ремонт в новой квартире, а пока семья жила с мамой Ники.

Единственное, что было готово – свидетельство об обучении в Школе приемных родителей. Его Ника успела получить заранее, «на всякий случай».

«А в доме инвалидов он бы не выжил»

«Я не Карлик Нос, меня зовут Рустам»..

Молодой Пьерро 

Случай и сыграл решающую роль. При очередном звонке в череповецкую опеку Ника выяснила, что мальчика готовят к переводу в дом инвалидов. Прежде всего из-за проблем с речью – из-за неправильно сформированной челюсти малыш объяснялся в основном жестами.

Хотели сперва и вовсе отправить его в интернат для умственно отсталых, но вмешалась все та же добрая главврач: созвала комиссию и сумела доказать, что у парня полностью сохранен интеллект, он многое знает и умеет, просто сложности со строением речевого аппарата не дают ему говорить нормально, хотя Рустам очень старается!

Дом инвалидов в его случае стал бы билетом в один конец. Быть усыновленным оттуда, не растерять там свои навыки и умения – практически невозможно.

«Я не Карлик Нос, меня зовут Рустам»..

Заручившись поддержкой дочери, мужа и мамы – все единодушно дали согласие на то, чтобы взять ребенка под опеку – Ника бросилась собирать документы, и вскоре вместе с мужем выехала в Череповец знакомиться.

«Мы подумали, что на месте мы решим, потянем ли мы его – в эмоциональном плане, прежде всего. Потому что я, например, была не готова на психиатрию и на глубокую умственную отсталость. Надо было смотреть лично, при встрече.

Мы приехали с Юрой, нам принесли Рустама в игровую комнату… Знаете, я была готова ко многому, думала, что он в памперсе, а он при встрече мне показался вундеркиндом. Я была в шоке, честно.

И решение мы в итоге приняли за два часа, и принял его муж, просто сказал: «Забираем, ему нельзя здесь оставаться».

«Что мы наделали!»

«Я не Карлик Нос, меня зовут Рустам»..

С папой и в дредах

Пугала ли Нику и Юрия внешность Рустама? Ника говорит: «нисколечко». «Когда нам его на свидании привели, я подумала «ой, какой он необычный. А дочь Ия переживала об одном – что брата будут дразнить. Но Ия, которой тогда было 13 лет, обещала постоять за него, и ей не один раз пришлось выполнять обещание, когда она с Рустамом гуляла на детской площадке.

В общем, испугаться всерьез супруги не успели – быстро дооформив документы, они посадили ребенка в машину и увезли в Москву. «На секунду мелькнула мысль “что мы наделали”, а потом опять я стала думать в “практическом ключе” — ведь столько всего надо было сделать…»

«У меня будет железная нога»

«Я не Карлик Нос, меня зовут Рустам»..

Рустам уже год живет в семье. «Я знаю, что многие приемные родители беспокоятся о том, смогут ли они чужого ребенка полюбить как своего. Я об этом не думала. Я боялась больше по медицине, потому что не понимала тогда, куда бежать и что делать, где искать врачей, — волнуется Ника.

— Но и сейчас я вся в мыслях именно о реабилитации Руса, потому что у меня пока не разложено все по полочкам до его 18-летия. Ищу врачей, новые методы помощи. Мне не хватает вот такого ясного маршрута, с четкой логистикой – что я могу, когда и как лучше? И порой я себя начинаю грызть, что так мало сделала, что ему уже пять лет, а еще так много проблем».

Проблем, конечно, много, но главное, чего за год добилась Ника – она поставила Рустама на ноги. Сначала он научился ходить на костылях, и тут приемная мама была сурова – требовала от сына передвигаться на костылях по квартире, несмотря на возражения и жалость бабушки, потом вывела мальчика на улицу.

Рус протестовал, плакал, требовал носить его на ручках, демонстрировал характер. Но потом взялся за дело и очень быстро зашагал во всю.
Следующим этапом было протезирование.

«Я не Карлик Нос, меня зовут Рустам»..

Разговоры о том, что скоро он, как и все, будет ходить на двух ногах, Ника вела с Русом с первого дня, но он сперва отнекивался – мол, не может быть такого никогда.

Тогда для вдохновения Ника отвела сына на выставку «Интеграция», посвященную всему, что связано с протезированием.

«Он увидел людей с протезами, как они ходят, играют в футбол, катаются на скейте. И никто не стесняется! Тут все изменилось, Рус сказал: «Да, я буду ходить на железной ноге». С протезом все пошло непросто, в связи с анатомическим строением тела крепить его оказалось особенно некуда, врачи опасались, что это нарушит и без того хрупкий баланс и мальчик окажется в инвалидном кресле.

Но Ника искала выход и нашла специалиста, который, изучив анамнез, согласился рискнуть. Пока что протез у Рустама самый простой – прямой, без колена, служащий лишь для опоры. Но Ника верит, что скоро ее сын сможет использовать и более высокотехнологичные протезы. Надо лишь натренироваться  — и у Рустама уже получается. Он катается на самокате, поднимается по лестнице, почти бегает – словом, не отличается от сверстников.

Параллельно идут занятия с логопедом и фонопедом, чтобы помочь Рустаму говорить. Собственно, Рустам говорит, речь у него яркая и образная. Только вот понять его, особенно без подготовки, бывает не просто, особенно незнакомым. А ринопластику можно будет делать не ранее 12 лет.

«Он космический»

«Я не Карлик Нос, меня зовут Рустам»..

Слева — еще в детдоме, справа — в семье

Когда Ника только готовилась забрать Рустама, случайно нашла видео с участием Руса, снятое одним из волонтеров в детском доме. Комментарии под видео «зачем снимать и выкладывать в сеть такого уродца?» Нику задели.

«Я посмотрела страницы женщин, оставлявших такие комментарии – все это были жены, матери, у многих не по одному ребенку. Мне захотелось показать им, что Рус не урод, не чудик, что он удивительный, космический, уникальный человек».

С тех пор Ника начала вести о сыне страничку в Instagram. Для того, чтобы показать — такие особенные люди, как Рустам, нуждаются не во внимании и жалости, а достойны восхищения.

Главная задача в воспитании сына, по мнению Ники – избавить его от ощущения и даже мыслей о том, что он – инвалид.

«Я Русе с самого начала говорила, что у него все нормально: два глаза, нос, рот. Скоро будет и две ноги. Он видит, слышит, говорит.

Если в будущем так случится, что он какие-то свои неудачи или нежелание что-то делать будет оправдывать тем, что он инвалид, я очень расстроюсь – это будет просто крах моей воспитательной системы», — переживает Ника.

Пока, к счастью, такого не происходит.

«Я не Карлик Нос, меня зовут Рустам»..

Слева — детдомовский пацан, справа — юный стиляжка

Вопросов про свою  внешность Рустам вообще не задает. С удовольствием повторяет, что вся семья у него красивая, а он – так вообще красавчик.

Трудно не согласиться – ведь за год Ника полностью сменила его имидж, а главное — отношение к себе.

Планируя походы к разным врачам, занятия по развитию, Ника не забывала и том, как ей презентовать Рустама внешне, как с помощью одежды, прически помочь ему подчеркнуть свою натуру. Выход нашелся – Ника сделала ставку на яркость, смелость.

«Рус очень широко и незашоренно мыслит, делает порой парадоксальные выводы. Так что мне легко было уговорить его на смелые эксперименты».

Сначала были выбритые виски и задорный хвостик, а потом мальчику и вовсе заплели дреды. Оказалось, удачно! Читатели маминого блога одобрили этот ход. А потом стали поступать предложения об участии в тематических фотосессиях.

Рустам снимался образе оловянного солдатка с известным танцором Евгением Смирновым, а также в проекте фонда «Подари любовь миру», где вместе с другими особенными детьми изображал героев сказок.

Тут уж выяснилось, что у Рустама к съемкам талант: есть и харизма, и актерский дар. «При виде камеры он меняется на глазах, преображается. Я еще смеюсь: там, где впахивать не надо – он очень успешен. Потому что, когда надо было тренироваться с костылями, Рус ныл бесконечно, а на камеру играет без всякой натуги. Откуда это? Не знаю даже.

И он не устает от съемок, ему все нравится. И не просто выполняет просьбы фотографа, а еще и добавит что-то свое», — рассказывает Ника.

«Вы взяли его для пиара»

«Я не Карлик Нос, меня зовут Рустам»..

Казалось бы, можно за Нику и всю семью лишь порадоваться.

Такую уверенность придать сыну, освободить от комплексов может не просто любящая, но и очень умная мать.

И люди радуются. Но среди тысяч добрых комментариев нет-нет да проскользнут обидные. Колет глаз кому-то творческий подход Ники к делу.

Обвиняют в том, что Ника на приемном сыне строит себе пиар: мол, сейчас накрутит подписчиков и начнет продавать в блоге рекламу.

«Одна женщина мне так и написала: «Взяли, будем называть вещи своим словами, уродца, и вы думаете, много на нем сможете заработать?

Да вам даже интернет-магазины детской одежды не заплатят!, — рассказывает Ника.

— Или часто пишут: “как вы на такого решились, мы бы и рядом с таким уродом жить не могли”. Не знаю, может быть кто-то хочет всегда смотреть на красивое. Мне гораздо важнее, что внутри, а внутри у Рустама целый мир».

Обижает ли Нику такая реакция? И да, и нет. Говорит, уже научилась быть «толстокожей» и по возможности не реагирует, но иной раз расстроится. «Любят у нас сразу вешать ярлыки. Если с внешностью не как у всех, значит, умственно отсталый. Много злых, много.

Бывает, на детской площадке ребенок реагирует по-доброму, или с обычным любопытством спрашивает свою маму: «Ой, а что с мальчиком?», но очень очень часто мама сразу давай шипеть: «Не играй с ним!» И дети отходят.

А ребята постарше Рустама дразнят – «ты Карлик Нос». Чего мы только не наслушались за этот год».

«Некоторым детям как бы не для кого раскрываться»

«Я не Карлик Нос, меня зовут Рустам»..

«Посмотрите, какая у меня мама!»

«Мне часто пишут родители таких деток, в основном с ДЦП. Многие признаются, что стеснялись выходить со своими детьми на улицу, сидели дома. Но, читая мой блог, посмотрели на жизнь иначе и стали потихоньку выходить. И главное, сами перестали стесняться своих детей!

Это пусть маленькая, но победа. Хотя для меня самой это победа большая. Помню, однажды издевательства и обзывалки в адрес сына меня окончательно доконали и родилась идея: развесить по всему городу, на самых видных местах, банеры с текстом «Я не Карлик Нос, меня зовут Рустам» — и с фотографиями Руса до усыновления и после. Чтобы все видели, что он есть и какой он. Я не теряю надежды когда-нибудь этот проект осуществить».

Я еще очень о многом хочу спросить Нику. И о том, где она берет ресурс на то, чтобы все успевать и не выгореть. Она смеется, говорит что смысл, наверное, в том, чтобы просто жить, а не мучиться.

Сожалеет Ника, пожалуй, лишь об одном. О том, что в их в мужем отдельной квартире пока не удается закончить ремонт и о том, что квартира недостаточно большая, иначе она бы с удовольствием взяла под опеку еще одного ребенка – девочку Веру из подмосковного детского дома. Ее анкету она нашла одновременно с анкетой Рустама.

«Вера отстает в развитии и в умственном и в физическом. Но я, глядя на ее фотографию, понимаю: просто есть такие дети, они как в скорлупе, им как бы не для кого развиваться. Вера – такая, и я уверена, что в нашей семье она бы раскрылась, как сумел раскрыться Рустам».

Фото из личного архива семьи

Понравилась статья? Поделитесь с друзьями на Facebook.

к списку статей

«Я не Карлик Нос, меня зовут Рустам»..